Главная Новости Жизнь с диагнозом «рассеянный склероз»
Жизнь с диагнозом «рассеянный склероз»
25.05.2011

25 мая ежегодно отмечается Всемирный День борьбы за права больных рассеянным склерозом (ВДРС), призванный привлечь внимание широкой общественности, национальных правительств, властей различного уровня к проблемам, с которыми сталкиваются больные с этим диагнозом. Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом, являясь активным членом Международной Федерации Рассеянного Склероза, поддерживает инициативы и участвует в различных мероприятиях через свои региональные отделения.

Рассеянный склероз – довольно распространенное заболевание. В мире насчитывается около 2 млн. больных рассеянным склерозом, в России – около 150 тыс., в Тверской области проживает около 1 тыс. больных. О том, что же это за болезнь и как живется людям с таким диагнозом, мы побеседовали с уполномоченным экспертом Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом по Тверской области, экспертом региональной Общественной палаты Михаилом ГОЛОСОВЫМ.


Рассеянный склероз (РС) — хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы. Оно возникает в молодом и среднем возрасте (15 — 40 лет). Особенностью болезни является одновременное поражение нескольких различных отделов нервной системы, что приводит к появлению у больных разнообразной неврологической симптоматики. Ещё одна особенность заболевания — ремиттирующее течение. Это означает чередование периодов ухудшения (обострения) и улучшения (ремиссии). Морфологической основой болезни является образование очагов разрушения миелина белого вещества головного и спинного мозга. Эти очаги называются бляшками рассеянного склероза. Размеры бляшек, как правило, небольшие — от нескольких миллиметров до нескольких сантиметров, но при прогрессировании заболевания возможно образование крупных сливных бляшек.

— Михаил Алексеевич, с какими проблемами сталкиваются инвалиды больные рассеянным склерозом (РС)?

— Говоря общими словами, больные РС сталкиваются с теми же проблемами, что и все инвалиды. Больные I группы инвалидности нередко нуждаются в повседневном уходе, а имеющие возможность ещё работать испытывает сложности с трудоустройством.

Все больные РС, во-первых, должны регулярно проходить стационарное лечение. Главная проблема заключается в отсутствии специализированного центра по рассеянному склерозу и реабилитационного центра с соответствующим оборудованием и квалифицированными специалистами. У нас таких центров нет, хотя в других регионах таковые имеются. И, несмотря на то, что мы постоянно слышим об излишнем коечном фонде, получить своевременное стационарное лечение в больницах Твери весьма проблематично: палаты перегружены, отделения не приспособлены для обслуживания больных, требующих ухода.

Во-вторых, обычные лекарственные средства, кроме специальных препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), больным приходится нередко покупать из личных средств, даже при стационарном лечении.

В социальном плане ситуация тоже не лучшая. Больные, имеющие ограничения в самообслуживании и передвижении, опять же сталкиваются с типичными для инвалидов проблемами. Так, например, не всегда можно получить путёвку на санаторное лечение.  Средства реабилитации зачастую достаются некачественные, на таких инвалидных колясках далеко не уедешь – развалятся. Городской транспорт, да и вся инфраструктура города, к сожалению, пока не обеспечивают равных возможностей для людей, имеющих проблемы в передвижении. Хотя следует отметить и некоторые положительные изменения. Так, например, по инициативе губернатора Тверской области Дмитрия Зеленина реализуется программа «Социальный автомобиль», являющаяся хорошим подспорьем инвалидам в повседневной жизни.

Если говорить в целом о помощи больным РС, то с сожалением можно констатировать, что программа «Доступная среда» разворачивается в нашем регионе очень медленно, и нет никакой уверенности, что она дойдёт до каждой квартиры, где в ней крайне нуждаются. Есть больные, которые годами не могут выйти на улицу и никого не видят кроме ухаживающих за ними уже не молодых родителей или других близких родственников.

Рассеянный склероз, как правило, появляется в раннем возрасте, и заболевание сопровождает молодого человека всю жизнь, в большинстве постепенно прогрессируя. Как сказала Елена Малышева в одной из телепрограмм, «это болезнь молодых и красивых». Узнав о такой перспективе, не каждый сможет это выдержать. Так что есть еще проблема психологического характера.

— Какие симптомы могут говорить, что случилась такая беда? Как распознать рассеянный склероз на ранней стадии?

— Беда в том, что первые проявления этого грозного заболевания могут быть очень незначительными и быстро проходят сами по себе. Например, онемение какой-либо части тела, двоение в глазах, слабость, нарушение координации и т.д. Причина тому может быть абсолютно разной. Но если симптомы повторяются и нарастают, то это повод незамедлительно обратиться к врачу-неврологу. Иногда дебют заболевания может быть и острым. Проведённая магнитно-резонансная томография (МРТ) позволяет правильно поставить диагноз. В Тверской области это практикуется.

— Как можно помочь людям с рассеянным склерозом, живущим рядом с нами?

— Помощь, прежде всего, нужна тем, кто не может самостоятельно выйти из дома, например, спуститься или подняться по лестнице, а также в уходе за больными. Поэтому этим людям необходимо элементарное подспорье в быту, передвижении, и, конечно, общении. Такое по силам каждому неравнодушному человеку.

— Какие сегодня открываются перспективы для больных РС?

— Должен сказать, что имеются определённые перспективы в медицинском плане. В настоящее время большинство больных, имеющих показания для получения дорогостоящих лекарственных средств, в нашей области их получают. Это так называемые ПИТРС – препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, – финансирование которых ведется отдельно из федерального бюджета по программе «7 нозологий». Кроме того, разрабатываются более эффективные лекарственные средства. Некоторые их виды уже зарегистрированы в России. Общероссийская общественная организация инвалидов – больных рассеянным склерозом не так давно обратилась в Минздравсоцразвития с просьбой о включении новых препаратов в программу лекарственного обеспечения больных РС.

Пока все-таки рассеянный склероз считается заболеванием неизлечимым, но подчеркну, только пока. На Западе уже для больных создается необходимая инфраструктура, меняется отношение к пациентам. В России и, в частности Тверской области, с каждым годом модернизируется программа здравоохранения. Так что будем надеяться, что в ближайшем будущем руководство нашего региона сможет уделить больше внимания пациентам с таким диагнозом. И даже если больного нельзя будет полностью исцелить, то хотя бы можно создать ему достойные условия проживания до глубокой старости.

 

Беседовал Андрей НЕУМОЙЧЕВ,

пресс-секретарь Общественной палаты Тверской области

Поиск

Архив новостей

  • 2024 (247)
  • 2023 (226)
  • 2022 (247)
  • 2021 (158)
  • 2020 (187)
  • 2019 (203)
  • 2018 (259)
  • 2017 (161)
  • 2016 (218)
  • 2015 (197)
  • 2014 (223)
  • 2013 (229)
  • 2012 (198)
  • 2011 (189)
  • 2010 (111)
  • 2009 (8)
  • 1999 (1)